Henüz 43 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan ve tedavisi için 2,2 milyon dolara ihtiyaç duyulan Asrın Efe Gülkaniçin Mersin Gazeteciler Cemiyeti binasında basın açıklaması yapıldı. Basın açıklamasında konuşan anne Şerife Gülkan, “Asrın Efe ölümle mücadele ediyor.Bu yüzden biz başarı oranı ne olursa olsun en ufak bir ihtimali çocuğumuzda değerlendirmek istiyoruz.Çünkü biz çocuğumuzu kaybediyoruz” dedi.
Haber – Barış Köksal
SMA hastalığı, bireyin merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen genetik, motor nöron hastalığıdır. Türkiye’de birçok çocuk tedavisi maliyetli olan bu hastalık için yetkililerden yardım bekliyor. Bu yardımı bekleyenlerden biri de daha 2 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konulan Asrın Efe. Asrın’ın anne ve babası, Mersin Gazeteciler Cemiyeti’nde çocuklarının yaşaması adına bir basın açıklaması düzenledi. Asrın Efe’nin babası Serkan Gülkan, çocuklarının tedavisi için destek beklediklerini ifade ederek, “Ortalama bu tedavi için 2,2 milyon dolar bir ücret gerekiyor. Bizim gibi orta gelirli bir ailenin karşılayabileceği bir tutar değil. Bunun için kamuoyundan bir destek bekliyoruz” diye konuştu.
“ASRIN EFE’NİN SAĞLIĞINA KAVUŞMASINI İSTİYORUZ”
Asrın Efe’nin annesi Şerife Gülkan, çocuklarının tedavisi için Türkiye’deki ilaç tedavisinin yeterli olmayacağını ancak buna rağmen mücadelelerine devam edeceklerini ifade ederek, “Asrın Efe SMA Tip 1 hastası, şuanda üç aylık ve Türkiye’deki en küçük SMA’lı bebeklerden biri. Pandemiden dolayı Asrın Efe’yi buraya getiremedik çünkü bu çocuklarda en ufak bir nezle ölüme sebep olabiliyor, bu yüzden onu elimizden geldiğince korumaya çalışıyoruz. Burada olmamızdaki amacımız biz Asrın Efe’nin sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Mücadelemiz çocuğumuzun yaşaması için devam ediyor. Asrın Efe Türkiye’deki Spinraza isimli ilacının ilk dozunu 14 gün önce aldı. Yarın ikinci dozunu alması gerekiyor onu bekliyoruz. Ancak biz çocuğumuzun yaşayabilmesi için Türkiye’deki ilaç tedavisini yeterli görmüyoruz ve yurtdışındaki Zolgen SMA tedavisine ulaşmasını istiyoruz. Zolgen SMA isimli tedavi bilimsel olarak kendini yüzde 90 kanıtlamış olan bir tedavi. Şu anda 20 çocuğumuz bu tedavi ile ilacına kavuştu, bizler de gözlerimizle bunu görüyoruz. Asrın Efe ölümle mücadele ediyor bu yüzden biz başarı oranı ne olursa olsun en ufak bir ihtimalin çocuğumuzda değerlendirmek istiyoruz.Çünkü biz çocuğumuzu kaybediyoruz. Bugün sizlere söylemek istiyorum herkesten yardım bekliyoruz. Bizler çalışan anne babalarız ancak kendi başımıza bu tedaviye ulaşmamız mümkün değil. Mücadelemizi elbette vereceğiz, herkesin desteğini bekliyoruz. Bugün Asrın Efe’ye bir şey olsa kimse çocuğumu geri getiremeyecek” şeklinde konuştu.
“KALBİ GÜZEL İNSANLARIN OLDUĞUNU BİLİYORUZ”
Baba Serkan Gülkan iseAsrın Efe için yardım istemelerinin doğal bir hakları olduğunu ve tüm yetkililerden destek beklediklerini belirterek, “Burada siz basın mensupları için toplanma amacımız sesimizi duyurmak istiyoruz. Devlet yetkililerine sesimizi duyurmak istiyoruz. Şu an Asrın Efe üç aylık ve bu tedavi en uygun hasta niteliğini taşıyor. Biz ilk olarak Türkiye’deki tedaviyi tamamlayıp altıncı ayımıza kadar ve altı aydan sonra yurtdışındaki Zolgen SMAtedavisini çocuğumuza aldırmak istiyoruz. Bir anne ve baba olarak her iki tedaviyi çocuğumuza aldırmak istiyoruz. Bu bizim en doğal hakkımız, bununla alaka tüm devlet yetkililerinden yardım bekliyoruz. Ortalama bu tedavi için 2,2 milyon dolar bir ücret gerekiyor. Bizim gibi orta gelirli bir ailenin karşılayabileceği bir tutar değil. Bunun için kamuoyundan bir destek bekliyoruz. Buna da inanıyoruz yaşadığımız coğrafyada kalbi güzel insanların olduğunu biliyoruz. Asrın Efe için yardım etmek isteyenler; SMA_AsrınEfe adıyla İnstagram, Facebook, Twitter hesaplarından bizlere ulaşabilir. Bu sosyal medya hesaplarımızda benim adımla Serkan Gülkan olarak, irtibat numaram ile bizlere yardım etmek isteyenler ulaşabilir” diye konuştu.
